Si la ética y la medicina no se llevan dando suficientes bofetadas con el tema del aborto y la eutanasia, un reciente descubrimiento alimenta aún más el enfrentamiento.
El martes 21 de septiembre de 2010 se celebra el día mundial del Alzheimer, y como antesala, los intrépidos genetistas nos regalan el descubrimiento de una variación genética específica cuya presencia es indicativa de un rápido desarrollo de esta enfermedad.
La detección precoz del Alzheimer podría haber sido recibida con campanazos de alegría, pero lo cierto es que no puede así serlo, dado que aún no se ha hecho avance alguno en su tratamiento. Para rematar la jugada, los estudios con el último fármaco experimental que se ha ensayado han terminado resultando en fracaso.
Y el dilema ético resulta, aunque retorcido (como los son todos los dilemas ético-médicos), evidente: ¿debe ofrecerse a un paciente con deterioro cognitivo la posibilidad de hacerse unas pruebas (bastante caras, por cierto, aunque ahí aún rizaríamos el dilema con otros matices), a sabiendas que nada va a cambiar en esa evolución? ¿debe recaer en el paciente la decisión de conocer si su memoria va a extinguirse a gran velocidad? ¿supone un mazazo a su esperanza y su calidad de vida, o un soporte sobre el que tomar decisiones de trascendencia?
Tan sólo quería compartir estas reflexiones, y ayudar a interpretar las noticias que el sensacionalismo periodístico puede tergiversar estos días.
7 Replies to “Ética”
arco: Mejor que bien… y, por lo que nos toca como «cuidadores», una invitación estupenda a apreciar esta faceta del abordaje de nuestros pacientes.
Muchas gracias por tus aportaciones!
Hola Carlos:
Solo por saber si me he explicado bien. Cuando hablo del estado del paciente no me refiero a qué enfermedad/patología tiene sino en qué estado psicológico está. En USA, los médicos que van a tratar con moribundos tenían que hacer una formación especial dirigida a este menester (no sé si ahora es igual), ya que la mayoría de las demandas eran de por parte de pacientes y familiares por no sentirse bien atendidos.
En el caso que ocupa tu entrada sobre el Alzheimer, o cualquier otra patología degenerativa/terminal es importante que el responsable médico del paciente sepa qué informaciónm el paciente quiere recibir y si está preparado. Para eso está el gabinete psicológico, para apoyarse, no hace falta que el médico sea un experto, pero sí que tiene que entender que un paciente con Alzheimer no se curará y que uno con cáncer estadio IV se morirá. Si el médico no acepta eso ya empieza mal y el enfoque será «erróneo».
Coincido en que entre pacientes y sanitarios hay barreras in formativas, pero aquí en principio es el sanitario el que tiene que saber cómo dar la información, por que no es lo mismo informar que que entiendan la información. Por lo tanto el médico debe entender la «información» que le da el paciente y en qué estado está y qué tipoi de información debe dar al paciente que sea adecuada a su patología a su necesidad psicológica y a la de los familiares. Y hablo en casos de enfermedades «sin curación».
Ante el «Oiga doctor, que me enterado que hay unas pruebas para saber si voy a tener Alzheimer, me las quiero hacer» hay una respuesta lógica, seguramente el paciente cambiará o no su opinión, pero una vez la información que traía el paciente recibe la «corrección» o complemento del médico vendrá el «y ahora que hemos hablado quiere hacerse las pruebas?»
En fin que la ética es un poco subjetivo y dependiente de los posibles afectados. Pero la ética que es objetiva debería la del sanitario que ofrece su conocimiento al paciente para que decida.
No sé si me he explicado mejor ahora?.
Un saludo
arco: el problema añadido es que la comunicación entre sanitarios y pacientes no llega a cubrir a veces ni los mínimos, así que aunque se sepa valorar el estado del paciente, de poco sirve si no se sabe transmitir de forma adecuada la información.
Hola Carlos
Bajo mi punto de vista, al paciente hay que darle la información de forma más amplia y objetiva para que él decida hasta dónde quiere saber. A veces los pacientes pasan por fases de negación, ira, depresión. No todos están preparados para recibir «una sentencia». Pero si el paciente lo demanda y está en situación, entonces donde hay patrón…Pero volvemos a lo de siempre cuantos «cuidadores» están preparados para saber el paciente en qué estado está y cómo manejarlo? Es más fácil aferrarse a nuestra práctica clínica habitual ya las directrices dicen que antes de atender al estado y necesidad del paciente. Aunque a veces hay algun buen samaritano que sabe hacer su trabajo
Un saludo
Arturo Goicoechea: si el paciente quiere creer lo que el «cuidador» desee hacerle creer, supongo que tan solo nos queda reclamar educación y espíritu crítico por un lado, y honestidad por el otro.
Arturo Such: son preguntas complejas, y espero que, si llega el momento en que las administraciones se las planteen, los criterios en los que se basen sus respuestas se acuerden, aunque sea un poco, de los intereses de los pacientes y sus familias.
Es la historia de siempre, cuando hay intereses de por medio.
Los ciudadanos enfermos se aferran a lo que pueden con tal de mejorar sus dolencias o enfermedades. Pienso que aquí hay que trasladar la responsabilidad a los profesionales.
Por otro lado, soy de los que opina, que conocer la respuesta a las preguntas que formulas, supone un mazazo a la calidad de vida del paciente.
Carlos: los fármacos generosamente utilizados por los neurólogos como necesarios y ahora demostrados como ineficaces no van a provocar la retirada inmediata del mercado con el deseable ahorro en efectos secundarios y dineros públicos. Seguirán recetándose hasta que salga algo nuevo que será convenientemente proclamado al calor de los fogones de excelentes restaurantes y hoteles de muchas estrellas en los que los neurólogos están invitados para mayor gloria de la Ciencia…
Oportuna la entrada pero me temo que los ciudadanos quieren que sea verdad aquello que desean que lo sea aun cuando sepamos que no lo es.
Saludos